दुर्मिळ आजारांनी पीडित तब्बल 30 टक्के मुलांचा कोवळ्या वयातच मृत्यू होत असल्याचे समोर आले आहे. तसेच केवळ 5 टक्क्यांहून कमी आजारावर उपचार उपलब्ध असून औषधेही महागडी आहेत. अनेक मुले तर जन्मानंतर पाच वर्षांच्या आतच मृत्युमुखी पडत आहेत. त्यामुळे बालकांच्या दुर्मिळ आजारांवरील उपचारांत सरकार फेल झाल्याचे दिसत आहे.
दुर्मिळ आजारांप्रकरणी वाडिया रुग्णालयात वैद्यकीय परिषद पार पडली. यावेळी वैद्यकीय क्षेत्रातील तज्ञांनी बालकांचे दुर्मिळ आजार आणि त्यावरील उपचार याविषयी चर्चा केली. जागतिक आरोग्य संघटनेने दिलेल्या माहितीनुसार एक लाख लोकसंख्येमागे 65 हून कमी व्यक्तींना दुर्मिळ आजारांचा प्रादुर्भाव होतो. सात हजारांहून अधिक प्रकारचे दुर्मिळ आजार असून त्यातील तब्बल 5 हजार 500 आजारांचे निदान हे आयसीडी-11 अंतर्गत केले जाते. यातील 50 ते 75 टक्के आजार हे बालरोगांमुळे उद्भवतात तर 80 टक्के अनुवांशिक कारणांमुळे जडलेले असतात. वाडिया रुग्णालयाने गेल्या चार वर्षांत पाच हजारांहून अधिक दुर्मिळ व्याधीग्रस्त मुलांना विशेष उपचार दिले जात असल्याचे डॉ. सुधा राव यांनी सांगितले.
औषधे 13.8 पट महाग
दुर्मिळ आजारांवरील औषधे ही सामान्य औषधांपेक्षा 13.8 पट महाग असल्याचे परिषदेत निदर्शनास आणण्यात आले. दुर्मिळ आजारांपैकी पाच टक्क्यांहून कमी आजारांवर उपचार उपलब्ध असून औषधांची किंमतही न परवडणारी असते, अशी माहिती केंद्र सरकारच्या आरोग्य आणि कुटुंब कल्याण मंत्रालयाच्या आरोग्य सेवा महासंचालनालयाचे सहायक महासंचालक डॉ. भगवान सिंह चरण यांनी दिली.
सातहून अधिक डॉक्टरांची तपासणी
दुर्मिळ आजारांनी पीडित रुग्णांना आजाराचे निश्चित निदान होण्यासाठी 7 हून अधिक डॉक्टरांकडे जावे लागते. यात पाच वर्षे खर्ची पडतात, 40 टक्के रुग्णांचे निदान किमान एकदा तरी चुकीचे होते. दुर्मिळ आजारांनी पीडित मुलांसाठी सरकारची मदत, पेंद्राची धोरणे तसेच निदान आणि उपचार हे अत्यंत महत्वाचे असल्याचे डॉ. चरण म्हणाले.
5 हजारांहून अधिक मुलांवर उपचार
वाडिया रुग्णालयात दुर्मिळ आजारांनी पीडित असलेल्या 5 हजारांहून अधिक मुलांवर उपचार करण्यात येत असल्याची माहिती वाडिया रुग्णालयाच्या सीईओ डॉ. मिनी बोधनवाला यांनी दिली.
