>>आशा कबरे-मटाले
एप्रिल हा ‘ऑटिझम जागरूकता महिना’ मानला जातो. त्यानिमित्ताने…
लहान मुलांप्रमाणेच दिसणारं आपलं मूल काहीसं निराळं आहे, त्याच्या चालण्या-बोलण्याला उशीरच होतोय असं ध्यानात आल्यानंतर पालक डॉक्टरांकडे वळतात. कधी लगेच तर कधी चारदोन ठिकाणी खेटे घालून ‘ऑटिझम’चं निदान होतं. म्हणजे नेमकं काय, हे कळलेलं नसतानाही आकाश कोसळल्यासारखं भासतं. जगभरात भले आज ‘ऑटिझम’ हा बऱयापैकी परिचित शब्द असेल. आजही कित्येक कुटुंबांमध्ये ‘ऑटिझम’ या शब्दाशी ओळख कुटुंबातल्या एखाद्या मुलाचं निदान झाल्यानंतरच होते. सुशिक्षितांमध्ये ‘ऑटिझम’ (स्वमग्नता) विषयी थोडीफार माहिती दिसते. यातही बहुतेकांना ऑटिझम आणि मतिमंदत्व यातील फरक माहीत नसतो. तीव्र स्वरूपाचा ऑटिझम असलेल्या काही मुलांमध्ये मतिमंदत्वही असल्यामुळे व मुळातच ऑटिझम ही गुंतागुंतीची समस्या असल्यामुळे तिच्याविषयी सुयोग्य समज यायला ऑटिझमशी जवळून परिचय यावा लागतो.
ऑटिझमला ‘विकार’ (डिसऑर्डर) व ‘समस्या’ न म्हणता, ‘अवस्था’ म्हटलं पाहिजे आदी भूमिकाही आज घेतल्या जात आहेत. परंतु तिकडे न वळता लहानग्या वयात ऑटिझमचे निदान झाल्यावर त्या बालकाची आणि त्याच्या पालकांची पुढची वाटचाल सोपी करण्याच्या दृष्टीने महत्त्वाच्या मुद्दय़ांवरच लेखात प्राधान्याने लक्ष देऊ या. इंग्लिशमध्ये ऑटिझमविषयी मुबलक माहिती, दर्जेदार मदतसाहित्य, सुविधा उपलब्ध असून फक्त मराठी व अन्य हिंदुस्थानी भाषाच बोलणाऱया-वाचणाऱया पालकांची स्थिती तुलनेने बिकट होते. साधारण 1990 च्या दशकात मुंबई-दिल्लीसारख्या महानगरांमधले डॉक्टर ऑटिझमचे निदान करू लागले. या सुरुवातीच्या केसेसमधल्याच काही सुजाण पालकांनी एकत्र येऊन ‘फोरम फॉर ऑटिझम’ ही पालक संघटना मुंबईत स्थापन केली. या संघटनेच्या कामातून मुंबई व मुंबईबाहेरीलही असंख्य पालकांना मार्गदर्शन, शैक्षणिक सवलती यांची मदत मिळाली. गेल्या 25-30 वर्षांत या संघटनेच्या संपर्कातील पालकांची संख्या बरीच वाढली आहे. ऑटिस्टिक मुलांच्या वाढत्या संख्येसोबतच खासगी थेरपी सेंटर्सची संख्याही वाढली आहे. मुंबई महापालिकेच्या नायर हॉस्पिटलमधील मानसशास्त्रज्ञ डॉ. हेनल शहा सांगतात, आजच्या घडीला बीएमसीच्या सर्व इस्पितळांमध्ये ऑटिझमचं निदान होतं. परंतु नायर हॉस्पिटलमध्ये जसं ‘आदि’ हे सर्वांगीण मदत देणारं ऑटिझम सेंटर आहे, तसं पालिकेच्या अन्य इस्पितळांमध्ये सध्यातरी नाही. केईएम व सायन हॉस्पिटलमध्ये काही प्रमाणात थेरपी उपलब्ध आहेत. सायन हॉस्पिटलमार्फत धारावीत ऑटिझम सेंटर चालवलं जातं, तिथे ऑक्युपेशनल थेरपी दिली जाते. ‘आदि’मध्ये मात्र स्पीच थेरपी, ऑक्युपेशनल थेरपी, स्पेशल एज्युकेशन अर्थात शालेय अभ्यासातील मदतही केली जाते.
पालकांमध्ये जागरूकता वाढल्याने हल्ली बरेच लवकर पालक मुलांना तपासणीसाठी आणतात असेही डॉ. शहा सांगतात. लहान वयात ऑटिझमचं निदान होऊन थेरपीला लवकर सुरुवात झाल्यास मुलाच्या प्रगतीला मदत होते. त्यामुळेच पहिल्या दोन वर्षांत मुलाच्या वाढीकडे नीट लक्ष ठेवून काहीही खटकण्याजोगे वाटल्यास तातडीने तपासणी करून घेणे फायद्याचे ठरते. मुलाच्या चालण्या-बोलण्यास उशीर झाला, खाण्यापिण्याच्या, झोपेच्या तक्रारी असतील, मूल सर्वसाधारण मुलांपेक्षा अधिक रडत-किंचाळत असेल, ओळखीचं हसू हसणं, हुंकार देणं, बोबडे बोल बोलणं आदींचा अभाव दिसल्यास, खेळण्याची पद्धत वेगळी दिसल्यास व मूल आपल्याच जगात हरवल्यासारखं भासल्यास बालरोगतज्ञांकडून तपासणी करून घेणं हिताचं ठरतं.
पूर्वी ऑटिस्टिक मुलं सर्वसाधारण शाळांकडून मोठय़ा प्रमाणात नाकारली जात. आज मात्र परिस्थिती काहीशी बदलली आहे. सौम्य ऑटिझम असलेली अनेक मुलं आज सर्वसाधारण शाळांमध्ये शिकतात. साध्या शाळांमध्ये त्यांच्यासाठी फारशा सुविधा नसतात. उच्चभ्रू शाळांमध्ये मात्र स्पेशल एज्युकेटर, थेरपिस्ट, काऊन्सलर आदी असतात. यासाठी अर्थातच मोठी फी मोजावी लागते. काही शाळा सुरुवातीला ऑटिस्टिक मुलांना स्वतंत्र वर्गात सांभाळून, थोडी प्रगती झाल्यावर त्यांना मुख्य प्रवाहातील वर्गांमध्ये सामावून घेतात. एका वेळी एका विद्यार्थ्यास शिकवण्याची पद्धत वापरल्यास सौम्य ऑटिझम असलेल्या मुलांना फायदा होतो. ‘फोरम फॉर ऑटिझम’च्या प्रयत्नांतून दहावी, बारावी व पदवी शिक्षणातही उपलब्ध सवलतींमुळे ऑटिझम असलेल्या मुलांना अभ्यास-परीक्षा यांच्याशी जुळवून घेण्यात मदत मिळते.
सर्व शिक्षण बोर्डांमध्ये ऑटिस्टिक मुलांसाठी सवलती आहेत. काही विषय वगळणे, सोप्या विषयांचे पर्याय, परीक्षेत जास्तीचा वेळ, लेखनिकाची मदत आदी सवलती सरकारी हॉस्पिटलमधील प्रमाणपत्रानंतर मिळू शकतात. एसएससी बोर्डातून गेल्या काही वर्षांत अनेक ऑटिस्टिक मुलं दहावी उत्तीर्ण झाली आहेत. काहींनी बीए, बीएस्सी, बीसीए आदी पदवीपर्यंतचं शिक्षणही पूर्ण केलं आहे. काही मोजक्या मुलांना ‘आयटी’ क्षेत्रातील कंपन्यांमध्ये नोकऱयाही मिळाल्या आहेत. आयटी क्षेत्रातील व इतरही कंपन्या ऑटिस्टिक मुलांना नोकऱया देण्यास इच्छुक असल्याचं अलीकडे दिसतं. सौम्य ऑटिझम व उत्तम बुद्धय़ांक (आयक्यू) असलेली मुलं शिक्षण पूर्ण करून नोकऱयांकडे वळली आहेत. केंद्र सरकारने अनेक क्षेत्रांत नोकऱयांमध्ये ऑटिस्टिक उमेदवारांसाठी आरक्षण ठेवलं आहे. ऑटिस्टिक मुलांना नोकरीसाठी खास प्रशिक्षण देण्याचं कामही काही संस्था करताहेत. ‘फोरम फॉर ऑटिझम’च्या व्हॉट्सअॅप ग्रुपवर अशी माहिती पालकांना मिळू शकते. लोअर परेल येथील ‘उम्मीद चाईल्ड डेव्हलपमेंट सेंटर’कडूनही आर्थिकदृष्टय़ा दुर्बल स्तरातील ऑटिस्टिक मुलांना थेरपी व सुविधा पुरवल्या जातात.
सौम्य ऑटिझम असलेल्या मुलांना शाळा-कॉलेजांमध्ये इतर मुलांकडून त्रास दिला जातो. सततची नकारात्मकता, अपयश व स्वतःचं वेगळेपण पचवणं सोपं नसतं. अशा वेळी काऊन्सलिंगची गरज भासते. काही शैक्षणिक संस्थांमध्ये काऊन्सलर आधार पुरवतात. ऑटिझम असलेलं प्रत्येक मूल वेगळं असतं. कुणी अजिबात बोलत नाही, कुणी मोजकंच बोलतं, कुणाला बोलता येतं, पण संवादात समस्या असते. काही मुलांमध्ये संगीत, चित्रकला, गणित, तंत्रज्ञान आदी बाबतीत विशेष गुणवत्ता दिसून येते. पण सगळीच
ऑटिस्टिक मुलं विशेष गुणवान असतात असं मात्र नव्हे. तीव्र ऑटिझम असलेल्या मुलांना आयुष्यभर मदतीची गरज भासते. पालकांच्या वृद्धापकाळात व मृत्यूनंतर अशा मुलांचा सांभाळ व्हावा यादृष्टीने सुविधा पुरवणारे गृहप्रकल्पही आता पुणे, बंगळुरूमध्ये उभे राहत आहेत. आजतरी हे श्रीमंतांना परवडण्याजोगेच आहेत. एकंदरीतच आर्थिकदृष्टय़ा दुर्बल व ग्रामीण ऑटिस्टिक मुलांकरिताही थेरपीपासून निवासापर्यंत सर्व सुविधा विकसित होण्याची नितांत गरज आहे.
